El Hospital Virgen de las Nieves acoge unas jornadas sobre enfermedades raras
Este encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios ha reunido a un centenar de asistentes y ha sido inaugurado por el delegado territorial de Salud y Familias, Indalecio Sánchez-Montesinos García, la directora gerente del hospital granadino, María Ángeles García Rescalvo, y la decana de la Facultad de Medicina, Aurora Valenzuela.
Se han tratado temas como la experiencia de la consulta de enfermedades minoritarias, el abordaje desde atención primaria, y los avances en investigación para estas patologías poco frecuentes. También han intervenido dos asociaciones de pacientes, 22q y Ehier Danios, para exponer sus experiencias. Las jornadas concluyeron con una mesa redonda y posterior debate sobre una visión global en la atención a estas enfermedades raras.
Las enfermedades raras o de baja prevalencia producen en los afectados grave discapacidad, ya que suelen ser crónicas. La complejidad viene determinada porque existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, que engloban cualquier órgano o sistema, siendo muy habitual una afectación multiorgánica o multisistémica. Muchas no tienen tratamiento específico y los afectados se limitan a aplicar tratamiento paliativo o de soporte para aliviar el avance o los efectos de la enfermedad. Por ello, conllevan un alto coste familiar, social y sanitario.
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