El hospital acoge una exposición para mostrar la percepción que tienen los pacientes con esclerosis múltiple sobre la enfermedad

Escrito por Raquel DURAN el 19 nov. 2018
El Hospital Virgen de las Nieves a ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, un proyecto que presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de mil pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben.
El hospital acoge una exposición para mostrar la percepción que tienen los pacientes con esclerosis múltiple sobre la enfermedad

La neuróloga,  Carmen Arnal, explica que “las cifras de prevalencia de la EM en Granada están en la línea de la prevalencia que hoy en día se estima para España. En nuestro Hospital atendemos unos 700 pacientes, y estimamos que cada año diagnosticamos entre 20 y 30 pacientes nuevos cada año”.

 Además, en el marco de la exposición, se han celebrado unas jornadas divulgativas bajo el objetivo, según explica la neuróloga, de “mantener un encuentro con profesionales de los centros de salud para actualizar los conocimientos sobre la EM y establecer un canal de comunicación con los médicos de familia que están más cerca del paciente en el día a día”.

ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con esclerosis múltiple

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa.

Arnal explica que “la EM es una enfermedad muy compleja por su grado de variabilidad. Puede afectar a casi cualquier área del Sistema Nervioso Central, ya que altera las vías de conexión entre diferentes sistemas neuronales, y hoy en día sabemos también que afecta a la propia estructura de la corteza cerebral. Esto se traduce en síntomas muy diversos: pérdida de visión, visión doble, pérdida de sensibilidad en los miembros, pérdida de fuerza o equilibrio, problemas en el control de los esfínteres o alteraciones en el área cognitiva”. Por esta razón, continúa, “es importante hacer visibles aspectos de la enfermedad desde el punto de vista del paciente con iniciativas como esta exposición. Hay muchos que sobrepasan el campo físico, como la carga emocional, la repercusión laboral que conlleva esta enfermedad crónica y los cambios que supone en el entorno familiar”.

 De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor.  En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%).

Esta exposición es una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).