El Hospital se suma al Día Nacional de la Fibrosisi Quística
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética potencialmente grave más frecuente en nuestro medio, estimándose una incidencia en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo, pero con posibilidad de afectar a múltiples órganos. Su manejo es complejo y es aconsejable que sea realizado por profesionales expertos y de forma multidisciplinar.
La Fibrosis Quística es una enfermedad que ha pasado de ser casi exclusiva de la edad pediátrica, a afectar en el momento actual a mayor número de pacientes que niños, por la disminución de su mortalidad. El Hospital Virgen de las Nieves controla en la actualidad 34 pacientes. De ellos, 24 se les atienden en la Unidad pediátrica, que da asistencia a todos los niños de la provincia de forma coordinada con la Unidad de Neumología Pediátrica de Hospital Clínico San Cecilio, y 10 en la Unidad de Neumología de Adultos, cuando son mayores de 18 años en función del área sanitaria. A nivel provincial se complementa con la Unidad de Adultos del Hospital Clínico San Cecilio, donde se controlan pacientes exclusivamente adultos.
Se están desarrollando unidades multidisciplinares a imagen de las existente en otros hospitales de nuestro entorno, con profesionales con formación experta en el manejo de esta patología tan compleja, para dar atención de forma coordinada y facilitar la accesibilidad a los pacientes para mejorar el tiempo de sus citas médicas, favoreciendo la realización de sus tareas cotidianas.
Nuestro hospital ofrece un amplio abanico de recursos diagnósticos (genéticos, microbiológicos, radiológicos,..) y de tratamiento incluida la posibilidad de antibióticos endovenosos dispensados en sus hogares, con la colaboración de las Unidades de Hospitalización a Domicilio tanto pediátrica como Neumología de adultos.
En los últimos años se han producido avances muy significativos, con el desarrollo de los tratamientos moduladores del CFTR, que han supuesto un excelente cambio en su pronóstico vital y calidad de vida. En la actualidad estos tratamientos tienen indicación en un 70% de los pacientes afectos, por lo que alrededor del 30% aún no puede beneficiarse de ellos, ya sea por el tipo de mutación que presentan o por su estado de salud (trasplante, efectos secundarios de la medicación, etc.)
La FEFQ quiere poner el foco en la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras como la Fibrosis Quística para que todos los pacientes tengan su tratamiento, además agilizar los procesos de inclusión en el sistema sanitario público de aquellos fármacos ya aprobados a nivel europeo.
