El Hospital Virgen de las Nieves y la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica refuerzan su colaboración
Durante el acto, presidido por el delegado territorial de Salud y Familias, Indalecio Sánchez-Montesinos, se ha rendido homenaje a Jorge Abarca, socio fundador de AGRAELA que falleció la pasada semana como consecuencia de esta enfermedad. El delegado ha destacado “la fuerza y la decisión con la que afrontó la ELA, desarrollando una labor fundamental para visibilizar a las personas afectadas y contribuyendo con sus retos a impulsar la investigación de las enfermedades neurodegenerativas” y ha destacado “la labor de Jorge y todos los miembros de AGRAELA en el funcionamiento de las unidades multidisciplinares de ELA en ambos centros hospitalarios, en cuyo día a día están plenamente integrados, siendo ejemplo de colaboración a nivel nacional”.
El acuerdo firmado hoy incide precisamente en la estrecha colaboración existente en materia de información y atención a las personas afectadas de ELA y a sus familiares. En este sentido, AGRAELA tiene activos varios programas de colaboración y coordinación con las UMELAS dirigidos a fomentar la autonomía y cuidados, la mejora de calidad de vida de afectados y sus familias así como la ayuda mutua, el autocuidado y su estrecho acompañamiento durante todo el proceso.
El papel del voluntariado es otro de los puntos fuertes de este convenio, comprometiéndose ambas entidades a conformar equipos con formación sobre esta enfermedad que desarrollen labores de información y funciones de apoyo a familiares y afectados. Los hospitales, por su parte, han designado un profesional que ejerce como interlocutor con la asociación, contribuyendo con su labor a la concienciación en torno a estas patologías y facilitando la labor de los voluntarios coordinando sus visitas a los centros
El convenio se establece con carácter anual y será prorrogable tácitamente en años sucesivos y su buen funcionamiento se garantiza a través de la creación de una Comisión de participación y seguimiento formado por profesionales de los hospitales y de la asociación que evaluará periódicamente su funcionamiento.
El Hospital Universitario Virgen de las Nieves cuenta con una unidad multidisciplinar para atención integral al paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta consulta, en la que se lleva a cabo una asistencia coordinada en un acto único, tiene como objetivo optimizar la gestión, evitar desplazamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En definitiva, de ofrecer una asistencia completa con un alto nivel de especialización que requieran en cada momento, de acuerdo a la evolución de su enfermedad y con la participación de distintos profesionales que garanticen dicha atención.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nerviosocentral, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, con consecuencia de una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera progresiva a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la ventilación.
Los pacientes son valorados y revisados en una consulta de un acto único siendo atendidos en la misma cita por el neurólogo, rehabilitadoras de la unidad de disfagia, la experta en Nutrición, y neumóloga. Asimismo, en la primera vista, y sucesivas, si se precisa, el paciente y la familia se entrevistan con la psicóloga y la trabajadora social. Esta unidad multidisciplinar también cuenta con la colaboración de Cuidados Paliativos en casos que así se requiera.
En este equipo es fundamental la labor de la enfermera gestora de casos que les atiende personalmente o telefónicamente a pacientes y familiares, que valora las necesidades, proporciona medicación, y gestiona las citas necesarias.
La consulta se realiza el último jueves de cada mes, con una media de 4 pacientes por jornada, en horario de tarde y está ubicada en la primera planta del Edificio de Gobierno con todas las facilidades de acceso para personas con discapacidad como autorización para acceder hasta la misma entrada con ascensor independiente desde el exterior.
